La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce el rol activo que los usuarios deben tener en la toma de decisiones en los sistemas de salud; dado que el paciente tiene un 90% de responsabilidad en su patología y apenas un 10% recae sobre el sistema sanitario.

En este contexto, las organizaciones de pacientes se convierten en un actor relevante dentro del ecosistema de salud al participar de forma activa y responsable como un miembro más en las decisiones sobre políticas públicas, estándares de cuidado y atención recibida de su enfermedad.

Bajo la visión de profesionalizar a las ONG centroamericanas y del Caribe con herramientas que les permitan consolidarse como voces expertas dentro del sistema de salud, 37 líderes de pacientes estarán participando del diplomado virtual “Advocacy”, organizado por la farmacéutica Roche y la Fundación Hospital Universitario de la Universidad Católica de Salta, en Argentina. El programa se desarrolla entre mayo y septiembre, con cuatro módulos estratégicos de contenido: Análisis del contexto sanitario y gobernanza, Desafíos de las organizaciones de pacientes, Diseño de una buena estrategia y Advocacy un éxito a largo plazo.

Serán un total de 23 organizaciones de pacientes de 9 países de Centroamérica y El Caribe. En el caso de Costa Rica las organizaciones presentes en el diplomado serán: Federación de ONG´s Pacientes Costa Rica, Unidos contra el Cáncer, Fundacáncer, Fundación Mujeres en Rosa, Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (ANASOVI), Metamorfosis, Red Nacional de Cáncer y Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple (ASOCOEM). La selección de las mismas se realizó tras cumplir con una serie de requisitos, entre ellos: constitución legal, aptitudes y habilidades de liderazgo, influencia en la comunidad y participación activa en sus países.

El diplomado busca estimular el conocimiento para el soporte y acompañamiento de las organizaciones; el diseño de estrategias por medio de análisis crítico; la generación de datos propios; la identificación de métodos de colaboración con los sistemas sanitarios; la promoción de alianzas y trabajo colaborativo en red; y la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) e investigación clínica.

Vivian Leal, presidenta de la Federación de ONG´s Pacientes Costa Rica, comenta que “los líderes de cada ONG tienen en sus manos las necesidades de los pacientes que cada uno representa, son su voz autorizada. El diplomado permitirá a las organizaciones profesionalizarse como guías de pacientes dentro del ecosistema sanitario y avanzar hacia la materialización de estrategias y acciones integrales que busquen el bienestar de las personas según su patología.

Por su parte, Marcela Campos, fundadora y presidenta de la Fundación Mujeres en Rosa, agrega que “la educación es la base del crecimiento de cualquier organización, en especial de aquellas conformadas por pacientes. Las ONG ‘s tienen un papel protagónico en la representación y defensa del paciente, por eso, su profesionalización toma relevancia para impactar de forma positiva en el sistema de salud, con conocimiento de las necesidades que demandan las distintas patologías y especialmente como una voz experta para la búsqueda conjunta de soluciones”.

Ambas líderes concuerdan en que el diplomado les permitirá comprender cómo la información puede utilizarse para crear datos propios de cada ONG; entender la importancia de que los sistemas de salud se centren en la atención integral del paciente; visibilizar a los pacientes dentro de las políticas públicas en salud como voz autorizada; y desarrollar capacidades de liderazgo para entablar acciones articuladas con los diversos actores del ecosistema de salud.

Una vez que finalice el diplomado en septiembre próximo, los líderes participantes estarán implementando lo aprendido en sus organizaciones, generando un valor agregado para los pacientes y resultados visibles en un mediano plazo.

Profesionalizando a las organizaciones de pacientes

Para lograr sistemas de salud sostenibles es fundamental que la voz de los pacientes tenga un rol protagónico en la toma de decisiones concernientes a su patología. En el ámbito mundial, la figura del paciente experto está tomando mayor relevancia en la definición de políticas públicas en salud y el trabajo colaborativo entre sector público, empresa privada y academia.

“En Roche estamos convencidos que el sistema de salud puede enriquecerse de la experiencia, conocimientos y perspectivas únicos de los pacientes, como usuarios y beneficiarios finales del sistema. Por esta razón, globalmente incorporamos la perspectiva del paciente desde la investigación y desarrollo hasta este tipo de iniciativas que contribuyan a profesionalizar a los grupos de pacientes en el marco de nuestra estrategia de Sostenibilidad para generar sinergias a favor de la innovación y colaboración público-privada en el sistema de salud”, explica Melissa Delgado Barboza, directora de Asuntos Corporativos de Roche Centroamérica y Caribe.

Este enfoque se alinea también con entidades regulatorias como la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidas (FDA, por sus siglas en inglés), la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) y el Instituto Nacional para la Salud y Excelencia Clínica de Reino Unido (NICE, por sus siglas en inglés) al impulsar de forma activa, confiable y responsable a los pacientes en la definición de políticas públicas.

Integrar la voz de los pacientes de manera temprana en los ecosistemas de salud favorece una visión integral desde la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno y adecuado a las personas, lo cual contribuye a un sistema sanitario sostenible en el tiempo. “El Diplomado fortalecerá el trabajo que ya estos grupos realizan y esperamos que les permita un mayor protagonismo y participación en las políticas de salud pública en sus países», comentó Delgado.

El currículo desarrollado para el Diplomado, facilitará herramientas y habilidades a los líderes, que potencien el rol que cumplen las organizaciones de pacientes como eje de innovación social en el diseño de políticas públicas y su impacto en la sociedad.